InZichten & updates
Informatie, inzichten en updates — in begrijpelijke taal, zonder ruis.
Er komt een app aan
Er wordt op dit moment gewerkt aan een app rondom lichen sclerosus.
Een app waarin je kunt bijhouden:
-
hoeveel pijn of jeuk je ervaart
-
hoe je dag eruitziet
-
wanneer je smeert — en wanneer niet .
Het idee klinkt overzichtelijk.
En voor sommigen kan het helpend zijn om dingen bij te houden.
Tegelijkertijd zit daar ook een keerzijde aan.
De neiging om te meten, te registreren en te controleren kan je juist verder van jezelf af brengen.
Alsof alles te verklaren en bij te sturen is — terwijl dat bij deze aandoening lang niet altijd zo werkt.
Niet alles is maakbaar.
Niet alles is te vangen in cijfers of schema’s.
Pijn, jeuk en verdriet laten zich niet meten in een app.
En hoe meer je ermee bezig bent, hoe groter het soms juist wordt.
Blijf daarom ook leven.
Niet alleen registreren, niet alleen bezig zijn met je klachten.
Een app kan een hulpmiddel zijn.
Maar het is niet de oplossing.
Jij — en hoe jij voelt wat je nodig hebt — blijft altijd leidend.
Nieuwe inzichten: het microbioom
Er komt steeds meer onderzoek naar de rol van het microbioom bij lichen sclerosus.
Het microbioom is de verzameling bacteriën die van nature op en in je lichaam leven — onder andere op de huid, in de vagina en in de darmen.
Uit recente studies blijkt dat dit microbioom bij vrouwen met lichen sclerosus anders kan zijn dan bij vrouwen zonder klachten.
Zo wordt er bijvoorbeeld gezien dat:
-
beschermende bacteriën, zoals Lactobacillus, soms minder aanwezig zijn
-
en dat er juist meer bacteriën voorkomen die mogelijk bijdragen aan ontsteking
Ook lijkt het microbioom niet alleen lokaal te veranderen, maar mogelijk ook in de darmen en het hele systeem van het lichaam.
Maar…
dit betekent niet dat er al een duidelijke oorzaak of oplossing is gevonden.
Onderzoekers geven zelf aan dat de resultaten nog wisselend zijn en dat er meer, grotere studies nodig zijn om echt te begrijpen wat dit betekent.
Wat je hieruit mee kunt nemen:
Het lichaam is complex.
En wat er op de huid gebeurt, staat niet los van wat er vanbinnen gebeurt.
Maar niet alles is (nu al) te sturen of te herstellen via bacteriën of schema’s.
Blijf daarom dichtbij jezelf.
In plaats van alleen te zoeken naar de perfecte verklaring.