Ann

​

Over vertrouwen, verlies en blijven staan

​

Ik was zesentwintig of zevenentwintig toen ik voor het eerst die andere jeuk voelde.
Op de plek van een litteken van mijn eerste bevalling.
Een jeuk die anders was. Intenser. Onmiskenbaar.

Ik heb er lang mee rondgelopen.
Zalfjes, crèmes, adviezen.
Tot ik uiteindelijk de diagnose lichen sclerosus kreeg.
Met een tubetje en een papiertje.
“Zoek het maar op op internet.”

​

Ik voelde me op dat moment niet beschaamd.
Ik heb nooit schaamte gevoeld over ziek zijn. Dat zit niet in mij.

Wat ik wel voelde, was alleenheid.
En verwarring.

​

Op internet vond ik vooral informatie over vulvakanker.
Dat jaagt je angst aan.
Maar niemand die uitleg gaf over wat lichen écht betekent.

Ik begon te zoeken.
Te smeren. Te proberen.
Alles wat misschien kon helpen.

​

Wat mij het meest heeft beschadigd, was niet alleen de aandoening zelf.
Het was het vertrouwen in de zorg dat langzaam afbrokkelde.

Steeds weer moeten uitleggen dat ik niet tegen corticosteroïden kan.
Steeds weer die blik krijgen.
“Oh, daar heb je er weer zo één.”

Dat gevoel dat je jezelf moet bewijzen.
Dat je eerst alles moet uitzoeken voordat je naar een arts kunt gaan.
Alsof je met een kant-en-klare oplossing moet komen om serieus genomen te worden.

Dat heeft iets in mij gebroken.

Gelukkig heb ik nu een huisarts die op een dag tegen mij zei:
“Ho, ho, ho. Ik ben er voor jou. Zeg maar wat je wil, ik zoek het voor je uit.”

Ik heb zó gehuild die dag.
Van opluchting.
Omdat iemand eindelijk naast mij ging staan in plaats van tegenover mij.

​

Ik voel mij geen moment minder vrouw.
Dat heb ik altijd geroepen en dat meen ik.
Vrouw-zijn zit in je DNA, niet in je vulva, niet in je borsten, niet in je haar.

Maar mijn lichaam is niet meer vanzelfsprekend.

Ik heb mijn lichaam opnieuw moeten leren kennen.
Door atrofie veranderde de architectuur van mijn vulva.
Dat is vreemd. Dat is wennen. Dat is soms rouwen.

Niemand ziet het aan de buitenkant.
Het zit niet op mijn voorhoofd.
Maar ík weet het.

​

Wat lichen mij heeft afgenomen?

Spontaniteit.
Onbezorgdheid.
Sommige hobby’s.
De vanzelfsprekendheid van intimiteit.

​

Er was een periode dat ik niet gewoon kon plassen.
Dat ik met een perifles moest spoelen terwijl ik plaste om de pijn draaglijk te houden.

Dan ga je niet zomaar naar een concert.
Dan ga je niet ontspannen bij vrienden op bezoek.
Dan leef je om je lichaam heen.

En toch.

Ik ben blijven zoeken.
Laserbehandeling. Rust. Vet houden. Boraxbaden bij opvlammingen.
Luisteren naar wat voor mij werkt.

​

Wat ik heb geleerd is dit:

*Er is niet één weg.
*Niet één behandeling.
*Niet één waarheid.

​

Lichen is rouw.
Het is verlies.
Het is soms eenzaamheid.

Maar het heeft mij ook geleerd dicht bij mezelf te blijven.
Mijn grenzen te bewaken.
En een plek te creëren waar niemand zichzelf hoeft uit te leggen.

​

De groep op facebook die ik ben gestart, is daaruit ontstaan.
Omdat niemand alleen zou moeten googelen in paniek.
Omdat niemand zich moet voelen alsof ze “zo eentje” is.

Wat lichen mij uiteindelijk heeft gebracht, is iets onverwachts:

Kracht.
Verbondenheid.
En het besef dat je niet minder wordt van wat je meemaakt.

Je wordt anders.

En dat is meer dan oké.